TDAH qui veut en parler ! faire passer le message un parcours de combatant!

c'est ici !!!

Bonjour,

Je vais gerer ce post a mon grand plaisir car ce combat c le combat de beaucoup trop de parents et d'enfants devoir se battre contre les prejugé sans cesse c lourd.

Je vais commencer par raconter notre parcours avant d'enchainer sur les differentes prises en charges,suivi et demarches a faire

Le 18aout 2003 nous donnons naissance a notre premier enfant un magnifique petit garcon que nous appelons Jacky junior pour un bébé de l'amour quoi de mieu que le prenom de son papa en preuve d'amour une grossesse superbe malgres des hospitalisations pour map et une naissance par cesarienne programmé a 38SA 7mois de reve malgres des otites a repetitions et une gastro mais a 7mois tout se complique notre petit bonhomme se met a convulser tres souvent et chaque jours nous l'emmenons aux urgences ils nous garde et on ressort le lendemain avec pour diagnostique caprices on continu notre combat car on savait que c'etait impossible 1a de recherche et d'attente de trouver un bon neuro a 14mois un professeur nous annonce un retard moteur et langage et nous dis qu'il est incertain qu'il fera tout ca un jours a 19mois nous sommes envoyer en urgence a 20km de chez nous par notre medecin traitant de l'epoque apres une enieme crise convulsive en centre commercial et là en 5min diagnostique epilepsie posé traitement en place

A force d'acharnement et d'amour de notre part loulou fais ses premiers pas et se lache definitivement a 2a et demi il rentre a l'ecole en septembre 2006 retard scolaire se fait sentir en fevrier 2007 on nous fais un signalement (AS ecole puer cmpp) pour maltraitance car loulou etait un petit gars qui sautait de partout haut des escaliers et forcement il y a des bleus mis a l'hopital enquete et on a une mesure aemo mais evidemment les gens se rende compte qu'il n'est pas maltraiter on decide de changer d'ecole en janvier qui a suivi alors que l'ecole precedente refusait de le scolarisé a temps plein et sans avs dans cette ecole on tombe sur une equipe formidable qui le prends a temps plein meme quand l'avs est absente il a du retard certes mais il est entouré on commence l'orthophoniste en ville et a son entrée cp on decide de claquer la porte du cmpp profitant de ma grossesse du depart en congé maternité de la psychomot et des suivis qui n'avais plus nous avons arreter il avait toujours son dossier mdph pour avs et son ortho il avais le plus de temps possible a l'ecole tout aller bien mais on demenage et changement d'ecole fin cp ca etait mais on voulais pas le faire passer il est tout de meme passer année ce1 catastrophique on demande le redoublement avec une demande de cliss en mdph pour prendre nos precaution ayant perdu mon papa nous decidons de scolarisé nos enfants dans l'ecole ou je suis allé pour garder les souvenirs familial redoublement ce1 une année en OR et cliss accepté donc au cas ou on avais ce recours reunion educative fin d'année on demande son depart en cliss car les retards sont tujours present et meme si on lui a toujours fais confiance loulou bouge et ne parviens pas a se concentrer on nous le refuse et nous repond qu'il a les capacités d'un ce2 avec grande vigilance on le laisse y passer debut juillet 2012 on nous annonce que la neuro a 20km demissionne et plus de remplacant son dossier sera transferer en octobre a Paris prise en charge en 15j.Des le debut ce2 des pleurs il chute et on ne l'aide pas on debute le suivi a Paris avec une neuro pediatre qui le verra tout les mois et qui fais refaire tout les examens irm scann eeg et bilan neuro psy en mars dernier entre temps en novembre descolarisation de 3semaines pour epuisement du aux changement de traitement en fevrier nouvelle descolarisation loulou ne va pas bien depression ne mange plus et passe son temps seul une phobie scolaire c installé et là il ne retournera pas a l'ecole 3mois a nous battre pour faire valoir son droit d'aller en cliss en avril je menace l'academie de faire intervenir la presse et en 3jours nous avons l'acceptation il pourra reprendre debut mai dans une nouelle ecole dans une classe adapté avec un maitre qui l'a aider a se reconstruire et qui l'aide encore au jours d'aujourd'hui a reprendre confiance en lui.

En mars dernier bilan neuropsy et diagnostique sans appel loulou est TDAH trouble de l'attention avec hyperactivité son gros manque de concentration d'attention ses echecs scolaire et son hyperactivité a courir sauter pas voir le danger tout a enfin un mot dessus non ce n'est pas une faute d'education et oui on va avancer depuis 15jours mtnt loulou est sur ritaline et il a tellement changer concentré en classe il travail en sortie scolaire l'instit est super fier et nous fini les repas levé couché a crié fini la boule au ventre lors des sorties car il s'arrete enfin au passage pieton ne cours plus

Si vous avez des question avant que je poursuis sur les bilans,prise en charge et demarche a suivre hesitez pas

frenchement c'est un parcours de oufff!! chapeau!!!
quand tu pense qu'on te met les service sociaux alors que c'est raison medical
tu est de paris c sa?
tu fait tout les soin sur paris?

et non je suis a 250km de paris nous y montons pour la pedopsy la neuro la neuropsy et tout les examens apres orthophoniste,psy,psychomot c dans la region

courage a toi franchement c'est super ce que tu fais pour ton petit homme je sais pas si je pourrai trouver le courage

merci je suis pas seule et j'ai une enorme chance d'avoir son papa a mes cotés et ma maman qui nous soutiens c pas du courage c'est de l'amour on fonce par amour et parcequ'on fais confiance a notre loulou

c'est super de réagir comme ça bravo a toi encore une fois

250 km !!!!!!! comme quoi l'amour n'es pas une question de distance lol !!
un peu d'humour sa fait du bien!

ah c clair que la distance nous fais pas peur une fois par mois on pars a 6h le matin on rentre entre 23h et minuit et y'aurai fallu on aurait monté a lyon mais là on est tombé sur une tres bonne equipe

les etapes du diagnostiques:

-prendre rdv avec un neuro pediatre qui prescrira un bilan neuro psy avec son collegue

pour ce bilan neuro psy qui permettra de determiner le trouble de l'attention/concentration avec hyperactivité ou sans appelé aussi hyperkinesie il sera demander

-bilan orthophoniste
-bilan scolaire
-bilan psy scolaire
-bilan psychomotricité
-bilan auditif
-bilan orthoptiste pour eliminer un trouble visuo spatial

et selon l'age les difficultés de l'enfant bilan ergotherapie

les suivis:

il est recomandé un suivi psychologique ou pedopsy une fois par semaine

suivi orthophoniste si besoin de meme que psychomotricité orthoptiste

il y plusieurs choses qui accompagnent le TDAH notemment l'implsivité

apres le diagnostique posé il faut monter un dossier mdph pour la reconnaissance y joindre tout les bilans que vous avez fournis a la neuro et neuro psy notemment le compte rendu neuro et neuro psy et y joindre les devis des prises en charge si liberal ce que personnellement je conseille la mdph peut notemment accordé une avs afin de recadrer dans la concentration attention l'enfant

la medication donc certain cas de tdah dependent commencent sauf cas exceptionnel pas avant 6a

coucou !!
juste pour avoir un peu des news !!! de juju !!! et toute la famille !!

merci ma belle les nouvelles de loulous il reagit tellement bien au traitement il es plus calme zen se devalorise beaucoup moins adore a nouveau l'ecole profite des vacances il se leve plus a table quand on sort avant 17h on ne crie plus bref je regrette pas la medication et lui non plus

sinon les 3petits ca va et moi ben j'essaye de jongler avec du repos et des mauvaises nouvelles pour ma puce

que ce passe t'il pour ta puce? j'ai vu qu'elle doit se faire opéré?

je suis trop contente que juju prend du poile ! sa fait du bien !

oh oui et la medication a eté un benefice

eh voilà diagnostique tombé pour mon titi de 5a egalement voici le compte rendu psychomotricité

bilan psychomot de mon titi 5a

motricité en accord avec son age enfant tres vif pile electrique monté sur ressort impulsif qui ne demande qu'a etre vu et entendu

sur le plan motricité fine ne fini pas ce qui est demandé enfant tres lent presentant un trouble attentionnel la motricité fine est celle d'un enfant de 4a

conclusion trouble attentionnel avec hyper activité prise en charge a commencé debut janvier jusqu'au moins en cp on aura le bilan ecrit fin novembre on voit la neuro le 6dec et on monte le dossier dans la foulée

j'ai aussi contacter en fin d'apres midi la psy liberal pour un bilan car la psy scolaire est tres difficile a avoir

titi est très courageux , et grace au soutien de juju car il seront deux a se soutenir , mais je me pose une question ?

est ce que il on bien fait un bilan neutre pour titi et qui n'on pas jugé par rapport a juju ?

et pour titi il aura le meme traitment que juju?

dans tous ces long soucis , en plus de ta grossesse , je te tire mon chapeau , car c'est vraiment pas évident comme parcourt ...tu a aussi besoin de soutien , en a tu? a qui parler te confié? ou bien rigolé aussi?

merci ma belle oui oui c bien un bilan neutre sans son frere c ce qui etait important pour nous

pour la medication nous refusons pour titi on va nous dire pk vu que son frere sa se passe super bien tout simplement parce qu'avant d'en arriver là on veut tenter le suivi psychomot psy et neuro et pk pas avs par la suite lui laisser toute les chance et si il viendrai a y avoir un decrochage en primaire un grand fossé dans les apprentissage alors oui on decidera de le mettre en place pour le moment on a toujours vecu avec notre bonhomme plein de vie et on doit gerer son asthme qui est beaucoup plus important

il a un traitement en continu pour son astme? d'ou viens cette asthme? qui la dans la famille?

oui oui gros traitement depuis l'age de 9mois en continu il est asthmatique tres severe son papa l'ai sa grand mere (ma maman) ma grand mere et aussi du coté de zom

d'accord , c'es le seul de la grande fratrie?
de chez toi , a tu les urgence proche?
car je sais que tu va souvent sur paris , et faire aussi bcp de route,
recement il a eu une crise c'est sa?

pour son asthme il est suivi sur lens a 5min de la maison a pied tout comme la maternité et les urgences je vais sur paris que pour la neurologie et sur lille pour ma fille

des crises il en a quasi tout les jours...........

ouff heureusement que l essenciel et proche !

oui mais pas un super suivi malheureusement

ou en sommes nous??

pour loulou le suivi psy etait suspendu mais va reprendre des jeudi il a des jours ou ca va et d'autres ou il es pas bien donc on reprends a 2consult par mois on poursuit l'ergo on intensifie la psychomot en janvier et on debute l'orthoptiste en janvier rdv neuro le 6decembre la ritaline lui fais un bien fou il est calme posé concentré attentif

pour notre titi on a une reunion educative mardi apres midi qui nous a etait imposé et 'a donc obligé a annuler un rdv anesthesiste pour ma fille pffff bilan psy le 26 bilan ophtalmo le 27 et bilan neuro le 6decembre

ton morale avec tout sa?

sa fait pas mal de seance tout sa pour titi , il es en quel classe?
c'est juju qui es en clis ? comment il va ?
et ta puce elle stress pas trop pour l'opération?