handicap parent/enfant malformation et chirurgie

Rappel du premier message :

salut a tous !
je suis une jeune maman de 29 ans , mariée depuis 10 ans .
De ma très jeune enfance, j'ai traverse divers situation jusqu'à aujourd'hui , (handicap génétique et héréditaire, autre maladie survenu par la suite , multiples opérations orthopédique,centre de rééducation, traitement pour conception, césariennes , grossesse du simple au compliqué , bébé préma , famille nombreuse, avec enfants d'un handicap mineur mais éprouvant).
je suis porteuse d'une maladie du nom de DYSPLASIE DE SCHMIDT unique dans ma famille, qui touche malformation osseuse , retard de croissance , et qui se rajoute une spondylarthropathie bien des années plu tard.
actuellement j'ai 5 enfants âgés de 11 ans , 8 ans , 6 ans , 3 ans , et 7 mois. 4 sur 5 son porteur d'un handicap , et pour traitement une chirurgie . je connais le parcours entre autre cmpp,pédo-spy , orthophoniste, et de tout les parcourt nécessaire dans le bon comme dans le mauvais ! On passe bien par des étapes difficiles , parfois des échecs , de l’incompréhension, surtout quand on parle de difficulté physique et que l'on mélange difficulté scolaire !
je tiens a soutenir les parents et apporter mon expérience , à partagé nos idées, et d'aider le monde a acceptez toute les différences de nos enfants , car nous savons bien que nos loulous sont des enfants plus qu’ordinaire mais vraiment extra ordinaire!!!!
j'invite toute les personnes qui se sente concerné , qui on un soucis particulier qui souhaite fonder une famille , ou qui souhaite partagé leur vécu, j'invite aussi certains professionnels a venir répondre de leur temps libre a des situation peu être délicate.
bien entendu ce forum est aussi , un endroit ou l'on peu parler d'éducation , d'évolution, entant que parent et enfant , de venir faire connaissance pour partagé grossesse , accouchement , et posé des tas de questions !!!
à très bientôt !

alors mercredi on a vu la gastro pour les pb digestif et alimentaire sa manometrie a revelé des resultats tres preoccupant notre puce de 7a et demi est obligé d'etre hospitalisé le 27novembre elle passera au bloc operatoire le 28 anesthesie general intubation fibroscopie digestive biopsie salle de reveil surveillance rea et ensuite il poseront une phmetrie on en a pour 72h minimum je suis pas bien depuis mercredi mais il faut y faire face malheureusement