handicap parent/enfant malformation et chirurgie

salut a tous !
je suis une jeune maman de 29 ans , mariée depuis 10 ans .
De ma très jeune enfance, j'ai traverse divers situation jusqu'à aujourd'hui , (handicap génétique et héréditaire, autre maladie survenu par la suite , multiples opérations orthopédique,centre de rééducation, traitement pour conception, césariennes , grossesse du simple au compliqué , bébé préma , famille nombreuse, avec enfants d'un handicap mineur mais éprouvant).
je suis porteuse d'une maladie du nom de DYSPLASIE DE SCHMIDT unique dans ma famille, qui touche malformation osseuse , retard de croissance , et qui se rajoute une spondylarthropathie bien des années plu tard.
actuellement j'ai 5 enfants âgés de 11 ans , 8 ans , 6 ans , 3 ans , et 7 mois. 4 sur 5 son porteur d'un handicap , et pour traitement une chirurgie . je connais le parcours entre autre cmpp,pédo-spy , orthophoniste, et de tout les parcourt nécessaire dans le bon comme dans le mauvais ! On passe bien par des étapes difficiles , parfois des échecs , de l’incompréhension, surtout quand on parle de difficulté physique et que l'on mélange difficulté scolaire !
je tiens a soutenir les parents et apporter mon expérience , à partagé nos idées, et d'aider le monde a acceptez toute les différences de nos enfants , car nous savons bien que nos loulous sont des enfants plus qu’ordinaire mais vraiment extra ordinaire!!!!
j'invite toute les personnes qui se sente concerné , qui on un soucis particulier qui souhaite fonder une famille , ou qui souhaite partagé leur vécu, j'invite aussi certains professionnels a venir répondre de leur temps libre a des situation peu être délicate.
bien entendu ce forum est aussi , un endroit ou l'on peu parler d'éducation , d'évolution, entant que parent et enfant , de venir faire connaissance pour partagé grossesse , accouchement , et posé des tas de questions !!!
à très bientôt !

Bonsoir Johanna,

Merci pour ce forum et je tiens a dire que tu es une maman geniale

A la maison c moi qui ai une malformation appelé Imperforation Chohanal bilateral et ma fille de 7a et demi l'a egalement mais unilateral coté droit elle a du etre operé 26fois ma choupette. Mais tout ce qui est le parcours cmpp psy et autres je connais pour mon grand j'ai claqué la porte du cmpp il y a 4a trop de jugement d'incomprehension et nous voilà dans le liberal

Bisou

cici tu es aussi une maman formidable !! et je suis une fan !!
tu attend un heureux evenement !!! et sa fait plaisir!!!
je connais pas trop cette maladie ?
tu peu m'expliqué?
est pour tes autres enfants , est ce que aussi il on des soucis particulier?

Pour moi et Mary ce sont les sinus qui ne sont pas permeable on ne sent pas le gout et meme si Mary a eu unilateral elle souffre enormement de pb respiratoire alimentaire et digestif

sinon mon plus grand souffre d'une epilepsie partielle sous traitement d'un TDAH sous traitement aussi d'une surdité moyenne appareillé et d'une dysgraphie il a psychomotricipé; psy,pedospy,neuro,neuropsy,orthophoniste orl,audioprothesiste et ergotherapeute il est en clis

mon troisieme est asthmatique severe et ma derniere a juste un peu d'eczema

j'aime bien "et ma derniere a juste un peu d'eczema" !!!

la derniere , à évité tout ses probleme?
pour les tit zhome, c heritaire ou pas de chance? sa peu se guerrire ou ? ou s'agraver?
je t'explique apres

ben ecoute a coté de tout le peu d'eczema qu'elle a n'est rien elle pete la forme super bien evolué developpé

pour les garcons c hereditaire coté famille de zom et pour mon grand il y a des hauts et des bas et pour mon titi si ca passé avant ses 3a c'etais bon mais là non ils nous ont dis de ne pas compter sur une amelioraton

tu a fait comment pour qui le cmpp?

je leur ai simplement dit que leur protocole de suivi n'entrer pas en compte avec notre souhait de scolarisé notre fils a temps plein et là depuis moins d'un an tout doucement on a réinstaurer un suivi le vendredi

mais fait attention previens les par courrier une amie a claquer la porte par courrier et elle passe au tribunal pour signalement du cmpp

ce suivi c ou ??? en cmpp? ou autre ?

moi je leur envoi un courrier mais on es d accord sur un point la distance es trop loin pour que mon fils continu a y allez , mais il veulent un clis pour romain qui vraiment n'en a pas besoin , comme ma dit le referent de la mdph c nous seule qu on decide , et moi il a fait un cp au top , il a un bon niveau scolaire n et sa semi surdité ne l'enpeche pas une vie normal il es appareillé, et j ai trouverune orthophoniste specialisé qui le prendra apres les vacance de la toussaint donc je vais envoyez un courrier correct!

tu sais le cmpp met la pression moi sa m angoisse , car il veulent géré tout , sa me soule !!! comme si entant que parent on etait des abruti !!! donc notre projet il s en foute !!! sa se croit tout permis!!! j ai un projet pour mon fils et lui aussi est ok , il me dit maman encore changer d ecole on vien de le faire , j ai des nouveau amis , et je vais faire quoia 7 dans une classe , j'entend bien !!!
bon il y a des moquerie certe , mais les moquerie c pour la vie , qu on soit gros maigre ou petit !

c en liberal a notre charge mais j'ai l'aeeh

pour la cliss nous on c battu pour qu'il y aille mais il en a réellement besoin la scolarité normale a etait un echec

si mon fils etait en echec , j'esiterai pas pour la cliss , j avais fait la demande, mais la mdph n etait pas d'accord, y a un ans de sa , alors le cmpp en a rajouté a en mentir , pour avoir l accord, au final il a tres bien reussi son cp , et il es en ce1 , la spychologue scolaire pense aussi qu'il n a pas sa place en cliss , ensuite je compren qu il y a des ortho specialisé sur place , mais j'ai trouver une specialisé qui interviens dans l ecole des clis , et frenchement pour lui cela sera au top !
en plus tu trouve sa normal que le cmpp te donne jamais le bilan , tu sais jamais rien de detaillé hors tj du negatif, j ai aussi l'aeeh , et il a un pediatre qui le suit tres bien , et approuve mon projet, voilà , toi le cmpp tu a fait un courrier??? aussi , et il on dit quoi a ton refus de continué?

non j'ai pas fais de courrier mais c'etait il y a 4a il y avais eu signalement abusif et la psychomotricienne partait en congé mat et j'avais deja commencé orthophoniste en ville donc ils ont rien dit de plus

tu as raison de continué dans ton optique ma belle faire confiance a son enfant c le plus important Ici il revit grace a la cliss et au traitement pour son trouble de l'attention avec hyperactivité

faut etre forte pour nos loulous !!! on se bat sens cesse!!! et on es pas reconnu !!! faut vraiment faire des progrès encore de ce coté là !!!
la société !!!

mon objectif est de faire connaitre et reconnaitre le TDAH car trop de jugement sur l'education

oui je connais et petit a petit je prends des bouquins que je fais lire a tous lol

c'es dingue sa aussi !!!! si ton fils es hyperactif bien sur cici c que c un caprice hein !!!
non mais serieux !!!
je comprend que il baisse les bras parfois , quand tu voit ce qui faut faire pour acceptez et etre acceptez!

j'ai mis le lien pour les curieux qui son concerné ! et faut faire passer le message !!!

c clair et a sa fete pour ses 10a nous lui avons offert mon cerveau a besoin de lunette et on l'a mis a la disposition des invités lol

mdrrr!!! serieux!!! tu ma tué!

lol en tant que parents les remarques enervent alors je me suis laché

lol !!! sa fait du bien!

de mes 22 opération sur le dos !!! et bientot chirurgie esthetique !!